Calidad de vida y autodeterminación: Valoraciones de los padres

Abstract

El concepto de calidad de vida nos permite valorar el bienestar de las personas con discapacidad intelectual y de sus familias, además de ajustar los apoyos a sus necesidades. De entre los dominios de calidad de vida descritos por los expertos, la autodeterminación tiene un papel central en el logro de una vida plena. En este artículo se presenta un estudio con una muestra de padres y madres (n = 40), a los que se les aplicó una entrevista semiestructurada, con la finalidad de evaluar de forma objetiva la calidad de vida de sus hijos. Se describen algunas de sus preocupaciones respecto a cada dominio de calidad de vida, especialmente sobre la autodeterminación. Los datos obtenidos indican que los padres aprecian un nivel aceptable de bienestar general en sus hijos, además de sentirse satisfechos con los avances personales y sociales conseguidos. No obstante, también identifican obstáculos que comprometen seriamente la calidad de vida tales como la falta de servicios para promover la participación social, el coste emocional y económico de la discapacidad, o la escasez de oportunidades para la autodeterminación. Estos resultados confirman la necesidad de diseñar y aplicar medidas, objetivas y subjetivas, sobre calidad de vida, para así identificar las áreas de mejora prioritarias y realizar los ajustes necesarios. Palabras clave: calidad de vida; autodeterminación; discapacidad intelectual

The concept of quality of life allows us to assess the well-being of people with intellectual disabilities and their families, as well as adjusts their needs supports. Among the domains of quality of life described by the experts, self-determination has a central role in the achievement of a full life. This article presents a study with a sample of fathers and mothers (n = 40), to which is applied a semi-structured interview, in order to objectively evaluate the quality of their children’s lives. We describe some of their concerns regarding to each domain of quality of life, especially on self-determination. The data obtained indicate that parents appreciate an acceptable level of well-being in their children, and feel pleased with the personal and social progress achieved. However, they also identify obstacles that seriously compromise the quality of life such as the lack of services to promote social participation, the emotional and economic cost of disability, or the scarcity of opportunities for self-determination These results confirm the need to design and implement measures, objectives and subjectives, about quality of life, therefore, to identify priority areas for improvement and make the necessary adjustments.