Investigación con pacientes en cuidados paliativos: dilemas éticos y percepción pública sobre su vulnerabilidad. Estudio exploratorio
Keywords: 
Vulnerabilidade
Pesquisa
Vulnerability
Terminal illness
Palliative care
Vulnerabilidad
Enfermedad terminal
Cuidados paliativos
Investigación
Ética
Altruismo
Research
Ethics
Altruism
Doença terminal
Issue Date: 
2016
ISSN: 
0123-3122
Note: 
This is an open access article distributed under the Creative Commons: Atribution License (cc BY)
Citation: 
Busso C, León-Sanz P. Investigación con pacientes en cuidados paliativos: dilemas éticos y percepción pública sobre su vulnerabilidad. Estudio exploratorio. pers.bioét. 2016; 20(2): pp. 132-150
Abstract
Patients who have an oncological disease and are in palliative care belong to a group that is often characterized as highly vulnerable, and their participation in clinical trials poses a number of ethical problems. This study is cross-sectional and analytic. In all, 82% of those who took part consider it ethical to conduct research with patients in palliative care, either to help other patients in the future (40%), in the hope of gaining some improvement (32%) or due to confidence in the physician-researcher (10%). The wide acceptance to participate in these research studies shows the potential benefits appear to exceed the merely therapeutic ones. Altruism, hoping to improve or the perception of continuing to "fight" the disease are aspects to bear in mind when evaluating respect for the autonomy of the persons involved.
Los pacientes con enfermedades oncológicas en cuidados paliativos pertenecen a un grupo caracterizado como altamente vulnerable y su inclusión en estudios clínicos presenta diversos problemas éticos. Estudio de corte transversal, analítico; el 82 % de las personas consideró ético realizar investigación con pacientes en cuidados paliativos, con el fin de ayudar a otros en el futuro (40 %), con la esperanza de mejorar (32 %) o por confianza en su médico-investigador (10 %). La amplia aceptación para participar en estos estudios de investigación demostraría que los beneficios potenciales excederían a lo meramente terapéutico; el altruismo, la esperanza de mejorar o la percepción de seguir “luchando” son aspectos que se deben tener en cuenta al momento de evaluar el respeto por la autonomía de las personas involucradas.
Os pacientes com doenças oncológicas em cuidados paliativos pertencem a um grupo frequentemente caracterizado como altamente vulnerável e sua inclusão em estudos clínicos apresenta diversos problemas éticos. Estudo de corte transversal, analítico; 82 % das pessoas consideraram ético realizar pesquisa com pessoas em cuidados paliativos, com o fim de ajudar outros pacientes no futuro (40 %), com a esperança de melhorar (32 %) ou por confiança em seu médico-pesquisador (10 %). A ampla aceitação para participar nesses estudos de pesquisa demonstraria que os benefícios potenciais excederiam ao meramente terapêutico; o altruísmo, a esperança de melhorar ou a percepção de continuar “lutando” são aspectos que devem ser levados em consideração no momento de avaliar o respeito pela autonomia das pessoas envolvidas.

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