Dificultades en la alimentación de personas con parálisis cerebral en el entorno familiar

Abstract

Fundamento: La parálisis cerebral (PC) se asocia con problemas digestivos, dificultad en la alimentación y malnutrición. La evidencia disponible sobre la valoración e intervención en el contexto familiar es escasa y no se han encontrado encuestas diseñadas específicamente para evaluar las dificultades de la alimentación en el hogar y la percepción de sus familiares. Por ello, los objetivos de este TFG de Aprendizaje-Servicio fueron, por un lado, revisar la evidencia científica disponible sobre el tema y por otro, diseñar y aplicar una encuesta ad hoc sobre dificultades en la alimentación en el hogar, en colaboración con ASPACE Navarra. Materiales y métodos: Se realizó una revisión sistemática en la base de datos PubMed siguiendo la metodología Prisma, limitándose a la combinación de términos de búsqueda y aplicación de criterios de inclusión y exclusión. La encuesta se diseñó mediante la herramienta Google forms y se envió de forma física a 60 familias de los usuarios del Centro de Día Ramón y Cajal ubicado en Cizur Menor. Resultados: Se obtuvieron 12 artículos y se incluyeron 2 referencias adicionales que recogen evidencia con respecto a las dificultades en la alimentación en el entorno familiar derivadas de los problemas digestivos y relacionadas con el ambiente. Se comparó con los resultados de las 23 encuestas recibidas. Aunque hubo diferencias, ambos concordaron que las principales dificultades son la duración de las comidas, ruido excesivo, necesidad de asistencia, mala postura y utensilios no adaptados. Conclusiones: La información obtenida puede complementar la evidencia disponible sobre el tema, en un contexto más amplio donde se ha considerado variables sociales, familiares y ambientales, con el objetivo de poder hacer un seguimiento y consejo dietético más específico a las familias. Además, se ha visto la necesidad de una mayor investigación en personas adultas y en países en vías de desarrollo.

Background: Cerebral palsy (CP) is associated with digestive problems, feeding difficulties and malnutrition. The literature available on the assessment and intervention in a family context is scarce and no surveys specifically designed to assess feeding difficulties at home and the perception of their relatives have been found. Therefore, the purpose of this Final Project was on one hand, to review the scientific evidence available on the subject and on the other hand, to design and apply an ad hoc survey about feeding difficulties at home, in collaboration with ASPACE Navarra. Materials and methods: A systematic review was carried out using PubMed database, following the Prisma methodology, limited by combining search terms and applying inclusion and exclusion criteria. The survey was designed using Google forms and was physically sent to 60 families of the members of the day center Ramón y Cajal located in Cizur Menor. Results: 12 articles were obtained and 2 additional references were included to gather evidence regarding to feeding difficulties in a family context caused by digestive problems and related to the family environment. The evidence collected was compared with the 23 results of the surveys received. Despite the differences, both agreed that the main difficulties are long-lasting meals, excessive noise, need for assistance, poor positioning and non-adapted utensils. Conclusions: The obtained information can complement the evidence available on the subject, in a broader context where social, family and environmental variables have been considered. And thus, be able to give more specific dietary advice to families and a proper follow-up. However, more research is needed with a focus on adults and developing countries.