El discurso político-institucional sobre las enfermedades poco frecuentes: las agrupaciones valorativas en las iniciativas parlamentarias

Abstract

The 135 parliamentary initiatives (IP) on Rare Diseases (EPF) represent partially the political discourse say and attitude towards these pathologies, which according to the Government and the associations affect approximately three million citizens. The Critical Discourse Analysis applied of these initiatives and their corresponding sub-typologies (Control Function, Political Orientation Function and Institutional Declaration) throughout 7 legislatures allows us to observe the following: the political appropriation of the <em>Federación Española de Enfermedades Raras </em>(FEDER)’s message concerning rare diseases and the use of a series of valuation groups that express vagueness, a tenuous vindication and a lack of parliamentary responsibility. Also, these valuation groups show an apparent involvement that masks a distancing towards the disease, the patients and their families.

Las 135 Iniciativas parlamentarias (IP) sobre las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) son parte de la representación del hacer y del decir del discurso político sobre estas patologías, que para el Gobierno y el movimiento asociativo afectan aproximadamente a tres millones de ciudadanos. El Análisis Crítico del Discurso aplicado a estas iniciativas y a sus correspondientes tipologías (función de control, función de orientación política y declaración institucional) a lo largo de siete legislaturas nos permite observar la apropiación política de la voz de la <em>Federación Española de Enfermedades Raras </em>(FEDER) sobre las EPF y el empleo de una serie de agrupaciones valorativas que expresan vaguedad, una tenue reivindicación y una falta de responsabilidad parlamentaria. Estas, además, demuestran una aparente implicación a la vez que un distanciamiento hacia la enfermedad, los pacientes y sus familiares.